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CONTRA O CÂNCER: COMBATE DEMOCRATIZADO E COLABORATIVO

Escrito por: EBVB

Merula Steagall one2030Merula Steagall é uma mulher bonita. Por seu caminhar percebe-se que é também e, acima de tudo, uma guerreira. Ela descende de gregos e carrega consigo a Talassemia, uma doença hereditária trazida para o Brasil pelos habitantes dos países banhados pelo Mar Mediterrâneo (portugueses, espanhóis, italianos, gregos, egípcios, libaneses).

A principal característica desta doença é a produção anômala de hemoglobina, proteína do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todos os tecidos do organismo. Por isso, Merula faz transfusão de sangue toda semana.

O convívio com esta experiência pessoal foi tão intenso, que Merula se envolveu em um trabalho social que, na época, buscava melhorar o acesso de todos os pacientes de Talassemia e outras doenças ligadas ao sangue (como Leucemia, Linfoma e Hemofilia) ao que houvesse de melhor.

Em 2002, com o objetivo de dar também a estes pacientes um tratamento adequado e uma qualidade de vida cada vez melhor, Merula e outros amigos (todos portadores de doenças ligadas ao sangue) fundaram a ABRALE – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, e vêm conseguindo democratizar o acesso a este tratamento, no Brasil.

Diante de um cenário tão delicado e desafiador como o relacionamento médico-paciente nas questões ligadas ao dia a dia do tratamento contra o câncer, a ABRALE, que conta com incentivos do Ministério da Saúde para área da oncologia além de financiamento de empresas privadas por meio dos recursos advindos de incentivos fiscais, tem como um de seus principais projetos o Movimento Todos Juntos Contra o Câncer – MTJCC, que comprova, a cada dia, os benefícios de uma rede colaborativa.

 

RECEITA ONLINE
O MTJCC é uma plataforma online de capacitação médica para melhor compreensão dos tratamentos oncológicos. O pulo do gato, segundo Merula, foi transformar estas aulas de capacitação em um formato de documentário.

“É como fazer uma receita culinária nos dias de hoje, ou seja, basta seguir o passo a passo online”, explica Merula. Formado por um corpo de professores que totalizam 45 médicos e 80 pessoas de áreas multidisciplinares, a plataforma online do MTJCC conta também com a parceria de hospitais públicos que, atualmente, somam 110, e 10 é o número de vagas disponibilizadas por tutor, para o curso.

O índice de drop out da plataforma online de capacitação médica da ABRALE, responsável por medir a desistência de cursos, é de 20%, sendo considerado baixo para cursos online.

“Podemos dizer que a desistência é baixa graças aos cuidados que mantemos com a produção de todo o projeto e, comemoramos a capacitação, neste ano, de 5 mil profissionais”, conta Merula, durante a Terceira Jornada do ONE2030, que falou ao público sobre temas diversos como mortalidade materna e neonatal, acidentes de trânsito e, o tão temido, câncer.

“É importante que as pessoas entendam a importância de se falar sobre a doença e de se ter um diagnóstico sempre precoce. Por isso, o projeto Todos Juntos Contra o Câncer é ampliado para o câncer como um todo, pois acreditamos na importância de darmos assistência a qualquer portador desta doença”.

Por outro lado, para se conhecer os avanços nas demandas políticas, era preciso de um painel com indicadores que traduzissem para os médicos a mortalidade, a sobrevida e os desfechos dos tratamentos existentes contra a doença.

Merula continua: “não tínhamos dados divulgados sobre o câncer e seus desfechos, assim, montamos outra plataforma online denominada Observatório de Oncologia, responsável por monitorar dados abertos* e compartilhar informações relevantes da área de oncologia no Brasil.

Os dados abertos são provenientes do Data SUS, que são as plataformas do Governo, tais como Ministério da Saúde, INCA (Instituto do Câncer) e IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística). Analisamos e divulgamos, a cada 15 dias, um novo estudo. Esta é uma plataforma aberta e está disponível para todos que tiverem interesse em acessar. Contamos com as parcerias da IBM e do Google”.

O Observatório de Oncologia foi uma importante conquista para comunidade ligada a área, tornando-se um facilitador no uso de dados para influenciar na tomada de decisões, na avaliação e no monitoramento das políticas de saúde e no empoderamento da sociedade, baseando-se em evidências e propiciando trabalhar melhor as políticas e ações colaborativas.


MUDANDO A REALIDADE DO COMBATE AO CÂNCER NO BRASIL
Outro projeto interessante da ABRALE é a
Rede Aliança Latina. Em função do esforço de se ter uma Associação que escapa do modelo assistencialista, é fundamental mudar e fortalecer o sistema para que os pacientes consigam navegar em mais esta plataforma e conhecer a política de leis que, embora existam, nem sempre são implementadas.

É preciso haver defesa dos direitos, promoção das políticas, empoderamento do paciente. “Queríamos repassar este modelo para outras organizações e por isto formamos a Rede Aliança Latina, que propicia a troca de experiências dentro do terceiro setor para saúde, com organizações de AIDS, hepatite, diabetes, entre outras, que utilizam o modelo da ABRALE em suas gestões”, conta Merula.

Atualmente, a rede é formada por 115 organizações que representam, aproximadamente, 12 milhões de pacientes na região, presentes em 17 países da América Latina, com encontros anuais, talk kits de como se fazer eventos científicos, como se captar recursos com eventos esportivos, além de materiais de como melhorar a gestão e trazer mais questões e resultados com maior impacto no trabalho desenvolvido.

Há muitos outros projetos na área: oficinas de fotografias nos hospitais, eventos científicos e educacionais, campanhas, rede social para pacientes, empresas de tecnologia, enfim, o importante, segundo Merula, é atuar junto para fomentar o acesso a formação e conscientização nas políticas públicas.

De maneira ativa, a Rede Aliança Latina participa do conselho nacional da saúde, que define as diretrizes do SUS e áreas de pesquisa, fazendo análise de indicadores do governo e captação via world evidences (evidências do mundo real ou depoimentos do pacientes) e, a partir destes depoimentos, são extraídas as visões e impressões dos pacientes, os quais ajudam a fomentar esta colaboração com médicos e governo, academia, advogados e todo o sistema.

Sem dúvida, um cenário desafiador por se tratar de um trabalho 100% gratuito para os pacientes. Todos os anos, mais de 570 mil novos casos de câncer são diagnosticados no Brasil. Infelizmente, não existe tratamento para todas estas pessoas e, às vezes, a demanda é tamanha que nem dá tempo de se tratarem.

São meses para se marcar uma simples consulta ou anos aguardando resultados de exames. E ainda é preciso lembrar a problemática da qualidade do tratamento. O que se sabe é que, quanto antes o câncer for descoberto, maior as chances de cura.

Já existem centenas de associações no Brasil lutando por todos estes direitos e dentre as primeiras ações em conjunto com o movimento TJCC está a elaboração de um documento com as principais necessidades destes pacientes. Vale uma visita pelo site, principalmente para quem tem ou convive com alguém que tem câncer. Na dúvida, informação é a melhor arma!

* N.A.: também chamados de micro-dados, são aqueles que podem ser livremente usados, reutilizados e redistribuídos por qualquer pessoa, segundo a Open Knowledge Foundation.